O Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (AME) foi celebrado no sábado, 8 de agosto de 2026, com foco na necessidade de diagnóstico precoce e início rápido do tratamento para essa doença genética degenerativa que compromete os neurônios motores. A data reforça que o tempo é fator decisivo para preservar a função motora, já que células nervosas perdidas não podem ser recuperadas. Especialistas e pacientes destacam a importância de ampliar a triagem neonatal no SUS e fortalecer redes de apoio para melhorar a qualidade de vida.
Diagnóstico precoce como divisor de águas
O escritor e palestrante Sérgio Fernando Nardini, criador do projeto Pai de Rodinhas, enfatiza que identificar a AME logo nos primeiros sinais permite traçar um plano terapêutico eficaz. Ele observa que muitos casos em bebês e adultos ainda são detectados tardiamente, o que reduz as chances de intervenção. A conscientização sobre sintomas como fraqueza muscular e atraso no desenvolvimento motor continua essencial para famílias e profissionais de saúde.
O diagnóstico é um divisor de águas. Ele é que vai traçar o plano do que deve, do que não deve ser feito. Sempre visando uma melhor qualidade de vida do paciente.
Sérgio Fernando Nardini
O neurologista Paulo Sgobbi, diretor médico da PSEG Centro de Pesquisa Clínica, alerta que cada segundo importa porque neurônios continuam morrendo. Tratamentos atuais conseguem retardar a progressão, mas não restauram células já perdidas, o que torna o acesso rápido a terapias fundamental para pacientes de todas as idades.
Avanços em tratamentos e rede de apoio
Além dos medicamentos que estabilizam a doença, o Brasil registra crescimento na visibilidade da AME, com pesquisas em andamento e novas opções terapêuticas em desenvolvimento. Nardini ressalta que pacientes agora contam com suporte virtual e maior escuta por parte da sociedade, o que reduz o isolamento e favorece o bem-estar emocional.
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Hoje a gente vive um novo tempo. Nós temos hoje uma rede de apoio, mesmo que seja virtual. Sem falar de pesquisas, de desenvolvimento de novas terapias, de novos medicamentos. Outra coisa importante que nós temos hoje: visibilidade. O pessoal que tem AME agora é visto, é escutado.
Sérgio Fernando Nardini
Ele sugere que familiares mudem a perspectiva: em vez de questionar as causas, foquem em ações práticas que promovam felicidade e autonomia dentro das limitações de cada pessoa.
Em vez de ficar perguntando por que o meu filho é assim, eu acho que poderia mudar a pergunta. Vamos perguntar assim: 'O que que eu posso fazer para melhorar a qualidade de vida, para oferecer uma qualidade de vida boa para o meu filho? Do jeito que ele é, como que ele pode ser feliz? O que eu posso fazer para ajudar?'
Sérgio Fernando Nardini
Tempo como fator decisivo na preservação motora
Sgobbi reforça que a janela de oportunidade é estreita e que intervenções imediatas salvam neurônios vivos. A ampliação da triagem neonatal no sistema público de saúde surge como medida estratégica para antecipar diagnósticos e garantir que mais crianças iniciem tratamento antes de perdas irreversíveis.
Cada dia, na verdade, cada segundo conta na atrofia muscular espinal. É porque eu tenho neurônios que estão morrendo e, infelizmente, esses neurônios que morrem, por mais que hoje a doença tenha tratamentos, os neurônios que morreram, eu não sou capaz de recuperar. Eu só sou capaz de tratar os que ainda estão vivos.
Paulo Sgobbi
Com o avanço das políticas de saúde e o engajamento de associações, a expectativa é que o Dia Nacional da AME continue impulsionando ações concretas em favor de pacientes e famílias em todo o país.
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